Agradecimientos de la Asociación Española para la Galactosemia (AEG)

Viladecans, 12 de marzo de 2019
Sr. Josep Serra Ruaix,

En nombre de la Asociación Española para la Galactosemia (AEG), queremos expresarle nuestro agradecimiento, que queremos hacer extensible a toda la base social del Club Handbol Gava, por la organización de la jornada solidaria (con barra de bar solidaria), a beneficio de nuestra Asociación.
Los fondos que se recaudaron, irán destinados parcialmente al registro internacional de pacientes en qué estamos inmersos, a través de la European Galactosaemia Society, agrupación de asociaciones de pacientes de la que formamos parte, y su vinculación con GalNet, red internacional de investigación en galactosemia. Otra parte irá destinada a la organización de actividades para nuestros asociados.
Nos parece especialmente bonita la vinculación del deporte con la solidaridad en este caso, en un club con una amplia base de equipos de niños y niñas, por los valores que estas actividades les transmiten.
Queremos hacer mención especial a Juani Hernández Navarro y Jose Antonio Díaz, ambos miembros de la junta del club, por su implicación y liderazgo, consiguiendo la colaboración de muchas más personas, esta actividad. Y queremos hacer extensivo nuestro profundo agradecimiento a todas la personas vinculadas al club que en algún momento se acercaron a colaborar e interesarse por conocer más sobre esta enfermedad rara que es la galactosemia.
Atentamente,

Rosa Maria Olivé Campanya
Presidenta
Asociación Española para la Galactosemia

El pasat dissabte 9 de febrer, el Futbol Sala Gavà i el Club Handbol Gavà ens vam unir per a dur a terme una activitat solidària en benefici de l’AEG (Associació Espanyola per la Galactosèmia).

La galactosèmia és una malaltia rara que afecta a unes 150 persones a l’estat espanyol, i que pot afectar a la persona en el seu desenvolupament neurològic, el seu creixement, a la vista, a nivell hepàtic, renal, ginecològic…. És per aquest motiu que, aprofitant que dissabte al Jacme March serà una Jornada completa de partits tant de futbol sala com d’handbol, tots els diners que es recaptin al servei de bar aniran destinats a aquesta causa. A més, hi haurà també diferents activitats per als més menuts, per tal de fer d’aquesta Jornada, un dia en família i amb marcat caràcter solidari.

L’AEG destinarà els diners recaptats a l’organització d’activitats per a les famílies en la seva reunió anual, així com a participar del registre internacional de pacients i els estudis duts a terme per la GalNet (xarxa internacional d’investigació en galactosèmia).

Us hi esperem a tots, Dissabte 9 de febrer al Jacme March!